Wat doet EMB Nederland?
EMB Nederland zet zich in voor mensen met EMB en hun naasten. Dat doen we door de belangen van onze doelgroep te behartigen, naasten en professionals te informeren en ontmoetingen tussen naasten te faciliteren. De weg naar een inclusieve samenleving is lang en er is op veel terreinen wat te winnen. Daarom leggen we de focus op vier specifieke thema’s waar we impact kunnen maken: administratieve lasten verminderen, inclusie, hulpmiddelen en lotgenotencontact.
Onze kerntaken
Over ons
Mensen met EMB en hun naasten verdienen een samenleving die hen ziet, erkent en ondersteunt. Zolang toegang tot onderwijs, zorg, ontspanning en publieke ruimte niet vanzelfsprekend is, zijn wij nodig. Wij zetten ons in voor het versterken van de positie van mensen met EMB en hun vertegenwoordigers, zodat zij zelf regie kunnen nemen en gehoord worden in wat er voor hen écht toe doet.
Portefeuilles
Inclusie
Add context to your column. Help visitors understand the value they can get from your products and services.
Administratieve lasten
Add context to your column. Help visitors understand the value they can get from your products and services.
Hulpmiddelen
Add context to your column. Help visitors understand the value they can get from your products and services.
Lotgenotencontact
Add context to your column. Help visitors understand the value they can get from your products and services.
Activiteiten en projecten
Weten waar we op dit moment actief mee bezig zijn of welke resultaten en successen we hebben behaald in het verleden? Bekijk hieronder enkele projecten.
Sondevoedingsspuiten
Eenzaamheid
Ontmoetingsdagen
Resultaten en successen
Fusce feugiat ipsum id dolor imperdiet sagittis a vel lacus. Nullam non ultricies arcu. Proin et ante eget tortor pulvinar convallis vitae vitae diam. Aliquam eleifend velit at consequat rhoncus. Proin sed massa nunc. Quisque quis ante ipsum.
Proin sed sem id ipsum rhoncus suscipit a eget mi. Sed vel congue purus. Suspendisse non turpis nec leo mollis vestibulum. Nullam molestie elit purus, a ultrices ipsum tincidunt a. Nam condimentum ultricies vulputate. Aenean a lacus luctus, elementum arcu et, blandit arcu. Morbi non ex iaculis, vestibulum diam at, viverra ipsum.
Wat we doen
Belangenbehartiging
Als belangenbehartiger komen we op voor de belangen van mensen met een beperking en hun naasten. Wij staan voor hen op en laten hun stem horen daar waar zij dat als individu niet kunnen. We hebben ervaringskennis en halen inzichten op bij onze achterban, zodat we zichtbaar kunnen maken waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen, hoe beleid in de praktijk uitpakt en waar dat knelt. Dat doen we als individuele organisatie, maar we zoeken waar dat kan de samenwerking op met andere partijen. Bijvoorbeeld over zaken die niet diagnose-afhankelijk zijn.
Signalen brengen we onder de aandacht bij politiek, ministeries, gemeenten, zorgverzekeraars, beleidsmakers en leveranciers. Als kleine organisatie hebben we een groot netwerk en zitten we op veel plekken aan tafel. Daardoor kunnen we de stem van mensen met EMB en hun naasten vaak daar laten horen waar besluiten worden genomen. Zo zorgen we dat deze signalen precies daar terechtkomen waar verandering mogelijk is, dragen we bij aan meer bewustzijn en werken we aan veranderingen die kwaliteit van leven van het hele gezin verbetert.
Informatieverspreiding
Als naaste van een kind met EMB komt er soms veel op je af. Zorg en hulpmiddelen regelen, je een weg banen door alle bureaucratie, wet- en regelgeving begrijpen en je weg vinden in een niet altijd even inclusieve samenleving. Daarom delen en verspreiden we informatie. Bijvoorbeeld via de website, webinars of kennisproducten. We nemen daarnaast deel aan diverse kennistafels en onderzoeksgroepen, zodat we input kunnen leveren vanuit onze achterban.
Informatieverspreiding werkt bovendien twee kanten op: van ouders naar organisaties, en van organisaties/onderzoeks- en werkgroepen naar ouders. Regelmatig krijgen wij het
verzoek om onderzoekers in contact te brengen met leden van onze achterban, of om
onderzoeksresultaten te delen.
Ontmoetingen
Als je een kind, broer of zus met EMB hebt, heeft dat veel invloed op je leven. Voor buitenstaanders is het vaak niet goed voor te stellen hoe jullie leven eruitziet. Het is dan fijn om mensen te ontmoeten die jou begrijpen en aan een woord genoeg hebben. Daarom organiseren we ontmoetingen tussen gezinnen, zowel online tijdens webinars als in het echt. Daarnaast vinden we het belangrijk om gezinnen zo nu en dan eens in het zonnetje te zetten, zoals tijdens onze jaarlijkse familiedagen bij SailWise.
Als belangenbehartiger vinden we het belangrijk om onze achterban te spreken en te horen hoe we voor jullie het grootste verschil kunnen maken. Daarom zijn we aanwezig op verschillende congressen, zoals het EMB-congres en de VeineDAGEN.